Le président de l’association «Adem des maladies rares», Dr Mohamed Tahar Hamlaoui a appelé, samedi à Alger, à la mise en place d’un registre national pour la prise en charge des maladies rares qui permettra de recenser les malades et améliorer leur prise en charge.
Intervenant lors d’une journée de sensibilisation au profit des familles des malades, le Dr. Hamlaoui qui est pédiatre à l’Etablissement hospitalier universitaire, Nafissa Mahmoud (ex Parnet) a mis l’accent sur la nécessaire mise en place d’un registre national pour la prise en charge des maladies rares devant «faciliter aux décideurs la mobilisation du budget nécessaire pour le traitement de ces pathologies». En dépit de la prise en charge, par la Pharmacie centrale des hôpitaux (PCH), d’une partie des médicaments et aliments destinés à ces malades, cette prise en charge «ne profite pas à toutes les personnes atteintes de ce genre de pathologies rares, au vu de leur nombre important et leur degré de complexité qui diffère d’une personne à une autre», a expliqué Dr. Hamlaoui, appelant, à ce propos, a l’élargissement de la liste des bénéficiaires de ces produits à tous les malades. Evoquant l’article de la nouvelle loi sanitaire relative à la prise en charge des pathologies rares, le président de l’Association Adem a exprimé son souhait de voir le ministère de la Santé, de la population et de la réforme hospitalière associer les acteurs du domaine lors de l’élaboration des textes en rapport avec ces maladies. Appelant les familles algériennes qui constatent l’apparition de troubles chez les enfants à se présenter, dès leur apparition, pour les diagnostiquer et éviter des complications qui peuvent conduire à l’handicape, le même intervenant a plaidé pour l’ouverture de laboratoires équipés au niveau des EHU pour procéder instantanément aux analyses biologiques et génétiques et alléger, partant, les souffrances des familles qui se déplacent à l’étranger pour les faire, et protéger l’héritage génétique national exploité par ces laboratoires pour des fins purement commerciales. Il a salué, dans ce cadre, les efforts déployés par l’Etat en matière, notamment, de distribution gratuite des médicaments aux malades, et ce en dépit de certaines insuffisances qui se «dressent devant eux et les privent de bénéficier de ce genre de traitements». Par ailleurs, Mme. Khedidja , une mère de trois enfants âgés de 30 à 37 ans, venue de la wilaya de Boumerdès pour assister aux travaux de cette rencontre dans l’espoir de bénéficier d’orientations ou de médicaments qui pourraient améliorer l’état de santé de ses enfants, nous a raconté son histoire avec la maladie de ses enfants, une maladie qui leur cause des troubles du sommeil et des comportements violents, en sus des lourdes charges liées aux frais des médicaments. La même histoire est partagée par Mme. Houria d’Alger, mère d’un enfant de sept ans souffrant de troubles cellulaires et manque d’enzymes qui lui ont causé un retard mental et des troubles de l’élocution. Cette dame a regretté l’absence d’une école spécialisée permettant à son enfant de suivre une scolarité normale, soulignant, à ce titre, que les écoles publiques spécialisées souffrent d’un déficit en places pédagogiques, tandis qu’au niveau de la seule école privée à Alger, les frais d’inscription sont très élevés (15.000 par mois) et ne sont pas à la portée des familles à revenu moyen ou faible. Un autre couple de Boumerdès, parents d’un enfant atteint du syndrome de Williams, nous a expliqué qu’en dépit de l’amélioration de l’état de santé de leur enfant, la rareté et parfois la rupture de stocks pour certains médicaments demeurent parmi les entraves qui se dressent devant eux.
Y.D
