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Alger: L’Association « Essaada » organise des sorties nocturnes à la plage au profit des enfants atteints de la maladie « Xeroderma Pigmentosum »

L’association « Essaada » (le Bonheur) » qui  vient en aide aux enfants atteints de la maladie « Xeroderma Pigmentosum »,  connus sous le nom « enfants de la lune », organisera prochainement des  excursions et sorties nocturnes  vers les plages et les piscines d’Alger  tout au long de la saison estivale, a indiqué la présidente de  l’Association.

Dans le cadre du programme de divertissement consacré à ces enfants, des  sorties nocturnes vers les plages et les piscines d’Alger seront  organisées, durant les mois de juillet et août, au profit de plus de 180  enfants atteints parmi 240 autres cas recensés sur Alger, a précisé à l’APS  Mme. Sihem Benbetka. Les sorties nocturnes vers les espaces de loisirs (piscine de Bordj El  Kiffan, port de Sidi Fredj) sont organisés au profit de ces enfants qui ne  peuvent profiter de la saison estivale que durant la nuit, affirme la même  responsable, appelant à mieux prendre en charge cette catégorie qui souffre  en silence . « L`objectif de l`association est d`apporter un soutien moral à  ces enfants et à leurs familles et leur fournir les moyens nécessaire de la  protection contre cette maladie ainsi que des informations et des  conseils », a-t-elle ajouté.  Outre la cherté des médicaments non remboursables, le « Xeroderma  Pigmentosum » n’est pas classé parmi les maladies chroniques. Le ministère de l’Education nationale coordonne avec les associations  activant dans ce domaine pour assurer une scolarité normale à ces enfants  qui sont rarement acceptés dans les écoles faute de filtres anti UV sur les  vitres des classes, a-t-elle fait savoir.

 

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