L’association « Essaada » (le Bonheur) » qui vient en aide aux enfants atteints de la maladie « Xeroderma Pigmentosum », connus sous le nom « enfants de la lune », organisera prochainement des excursions et sorties nocturnes vers les plages et les piscines d’Alger tout au long de la saison estivale, a indiqué la présidente de l’Association.
Dans le cadre du programme de divertissement consacré à ces enfants, des sorties nocturnes vers les plages et les piscines d’Alger seront organisées, durant les mois de juillet et août, au profit de plus de 180 enfants atteints parmi 240 autres cas recensés sur Alger, a précisé à l’APS Mme. Sihem Benbetka. Les sorties nocturnes vers les espaces de loisirs (piscine de Bordj El Kiffan, port de Sidi Fredj) sont organisés au profit de ces enfants qui ne peuvent profiter de la saison estivale que durant la nuit, affirme la même responsable, appelant à mieux prendre en charge cette catégorie qui souffre en silence . « L`objectif de l`association est d`apporter un soutien moral à ces enfants et à leurs familles et leur fournir les moyens nécessaire de la protection contre cette maladie ainsi que des informations et des conseils », a-t-elle ajouté. Outre la cherté des médicaments non remboursables, le « Xeroderma Pigmentosum » n’est pas classé parmi les maladies chroniques. Le ministère de l’Education nationale coordonne avec les associations activant dans ce domaine pour assurer une scolarité normale à ces enfants qui sont rarement acceptés dans les écoles faute de filtres anti UV sur les vitres des classes, a-t-elle fait savoir.
