Les parents de patients souffrant de xérodermie (maladie rare), connues par les enfants de la lune, s’inquiètent à propos d’une éventuelle pénurie des pommades utilisées dans la protection de ces malades, et ce eu égard de leur sensibilité aux rayons solaires qui provoquent outre les infections cutanées, le cancer, la cécité et d’autres troubles neurologiques, a indiqué la présidente de l’association « ESSAADA ».
Sihem Benbatka, a précisé que « la maladie nécessite l’application de pommades pour protéger la peau contre les rayons du soleil et la lumière d’autant que les enfants de la lune sont incapables de régénérer les cellules de la peau détruites par le soleil », ajoutant que le meilleur moyen de protection consiste en la prévention à travers les combinaisons de protection qui sont extrêmement chères. Elle a mis en avant, également, la cherté des médicaments de cette maladie, souvent classés comme produits cosmétiques non remboursables. Outre la mise en place de centres de détente et de repos sécurisés et clôturés (loin des rayons de soleil), Mme. Benbatka a appelé, aussi, à une « prise en charge optimale » de ces patients qui souffrent, en leur accordant notamment des cartes de priorité lors des consultations médicales au niveau des hôpitaux afin de leur éviter les longues files d’attente ». « Dans le cadre de son travail, l’association oeuvre à ce que les patients retrouvent le sourire et la joie de vie », a-t-elle poursuivi. Par ailleurs, la présidente de l’Association ESSAADA, a relevé que la grève déclenchée récemment par les médecins à travers plusieurs centres hospitaliers, « a impacté négativement » l’opération de prise en charge et reporté, également, les rendez vous des patients ce qui a « aggravé la souffrance de ces enfants dont le traitement exige une prise en charge rapide pour empêcher les complications de la maladie notamment les maladies oculaires ». Elle a noté, par ailleurs, que l’association contribue à la fourniture des médicaments, des vêtements, des lunettes, des chapeaux de protection et des lampes électroniques anti rayons ultraviolet afin d’alléger les souffrances de ces malades, outre la distribution des pommades qui sont couteuses (entre 1500 et 3500 DA la boite), exprimant son regret quant à l’incapacité des familles des malades à acquérir ces produits non seulement en raison de leur prix exorbitants mais également à cause de leur rareté et du fait qu’ils soient non-remboursement par la Caisse nationale d’assurance sociale (CNAS) en sus de la non inclusion de cette maladie parmi les maladies chroniques. Elle a fait savoir, à ce propos, que dans le cadre des activités de loisirs destinées aux enfants atteints de cette maladie héréditaire rare, une excursion a été organisée au profit de près de 70 enfants sur les 280 cas enregistrés au niveau national. Estimant que cette maladie est inconnue auprès de la plupart des gens, Mme Benbatka a indiqué que « certaines familles ne déclarent pas cette maladie « , ce qui exige, selon elle, la sensibilisation de la société quant à cette maladie et son dépistage précoce. Elle a évoqué également « l’absence d’un inventaire exacte » des patients atteints par cette maladie au niveau national, faisant état de la découverte de nouveaux cas chaque année (près de 40 cas annuellement), notamment à Adrar, Ouargla, Béchar, Tébessa et M’sila. Mme Benbatka a relevé, toutefois, une amélioration dans les conditions de scolarisation de cette catégorie grâce aux efforts déployés par le ministère de l’Education nationale en coordination avec les associations activant dans ce domaine en vue d’assurer la scolarisation à ces enfants et la mise en place des moyens de protection au niveau de leurs classes ainsi que la sensibilisation des acteurs du secteur de l’Education pour faciliter leur intégration dans le milieu scolaire.
Yasmine .D
